Nothing about us without us

De afgelopen zes maanden heb ik in opdracht van Sanquin, Matchis en de Nederlandse Transplantatiestichting een kwalitatieve studie uitgevoerd naar de bereidheid om bloed, stamcellen en organen tijdens het leven te doneren onder Nederlanders van Surinaamse en Marokkaanse afkomst.

Klankbordgroepen

Een bijzonder aspect van het onderzoek was de betrokkenheid van klankbordgroepen. Deze groepen bestonden elk uit drie personen uit de verschillende gemeenschappen en diverse professionele achtergronden: een gedragswetenschapper, een islamtheoloog, een politiek actieve rechtenstudent, een verloskundige, een inclusiedeskundige en een maatschappelijk betrokken expert in digitale zaken.

De groepen werden geconsulteerd op het volgende:

-       Pilottesten van de vragenlijsten, taalgebruik en dichtbij de belevenis van de gemeenschappen blijven.

-       Controle van de codes en thema’s uit de vragenlijsten en focusgroepen om invloed op bias vanuit de onderzoeker te reduceren.

-       Feedback op de topiclijsten voor de focusgroepen.

-       Feedback op de data-interpretatie en dataverklaring.

-       Hulp bij het formuleren van concrete aanbevelingen.

Patient Public Involvement
Dit is de eerste keer dat ik systematisch een klankbordgroep betrek bij wetenschappelijk onderzoek en heb hun rol ook vormgegeven in de methode. Daardoor kon ik bij de aanvraag van de financiering van het onderzoek hun vergoedingen budgetteren. De betrokkenheid van een klankbordgroep in wetenschappelijk onderzoek is niet uniek, maar wel schaars. In de internationale literatuur wordt dit ook Patient Public Involvement (PPI) genoemd. Het berust op het principe ‘nothing about us without us’. In dit onderzoek werd "the public" betrokken door hun input te verzamelen via verschillende methoden en hen te betrekken bij de ontwikkeling en uitvoering van het onderzoek.

Geleerde lessen

Tijdens deze opdracht realiseerde ik dat ik voortaan wetenschappelijk onderzoek ‘about us’ wil verrichten met toepassing van PPI. PPI heeft de validiteit van het onderzoek aanzienlijk versterkt en de valorisatie mogelijk gemaakt. Door het verankeren van de rol van de klankbordgroepen in de methode van het onderzoek, was het werkkader voor de deelnemers duidelijk.

Ik heb veel geleerd van de samenwerking met de klankbordgroepen. Ik werd continu uitgedaagd om mijn horizon en inzichten te verbreden. Ik werd tevens geconfronteerd met mijn eigen bias, witte vlekken, kennishiaten en besefte dat je als onderzoeker veel meer in het veld moet staan en soms, heel soms, even de theorie moet vergeten om niet sturend of deductief te werk te gaan.

Leer meer over PPI via het artikel van Arumugam et al 2023: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9996937/#:~:text=PPI%20in%20research%20is%20implemented,question%2C%20methods%20and%20resources%20available.