Tips voor studenten: Contact leggen.
Beste studenten, jullie benaderen mij regelmatig met vragen, verzoeken om advies of deelname aan onderzoek voor jullie scripties of opdrachten. Ik doe altijd mijn best om te helpen of vragen te beantwoorden. Soms verloopt het contact niet zo soepel, zelfs vanaf het eerste contactmoment. In deze post deel ik de meest voorkomende 'fouten' in communicatie en contactlegging die ik tot nu toe ben tegengekomen:
✉️Spammen: Contact opnemen via het contactformulier op mijn website, LinkedIn en soms ook Instagram tegelijkertijd.
Tip: Kies één contactmethode, namelijk e-mail. Krijg je geen reactie? Controleer je spambox of stuur een herinneringsmail. Lukt het dan nog steeds niet, ga dan naar LinkedIn. Soms bevatten e-mailadressen een typefout in het contactformulier op mijn website. In dat geval ontvang je geen reactie, omdat mijn e-mailserver een foutmelding geeft.
🤗Tutoyeren: Niet doen.
Tip: Gebruik formele aanspreekvormen.
🙋🏽♀️Naam: Ik heet geen Scharifa, Sharifa, Safiera, of Sarifa.
Tip: Controleer de spelling van de naam; dit kost je hooguit vijf seconden.
📅Tijd opleggen: "Ik wil je graag vrijdag a.s. om 09:00 uur spreken."
Tip: Vraag eerst of iemand bereid is om mee te doen. Bij een positief antwoord vraag je naar de beschikbaarheid. Als je een deadline hebt, kun je dit in de tweede mail aangeven. Kan iemand niet, dan houdt het op.
⏱️Deadline: "Help, ik zit met een deadline. Heeft u morgen tijd?"
Tip: Alleen jij bent verantwoordelijk voor je eigen tijdbeheer en deadlines.
😡Boos worden: Uiting van teleurstelling, boosheid, frustratie of anderen de les te lezen over het belang van deelname.
Tip: Niet doen.
📖Lange berichten: Wanneer ik moet scrollen op mijn telefoon en twee keer moet lezen om je e-mail te begrijpen.
Tip: Houd je e-mails kort en to the point.
👾ChatGPT: "Hier is een aangepaste versie van je tekst:"
Tip: Het is prima om ChatGPT te gebruiken voor het verbeteren van je tekst of voor feedback. Als je de tekst kopieert en plakt, vergeet dan niet de response van ChatGPT zelf nog even te verwijderen.
🏃🏽♀️➡️Loss to follow-up: Niets meer laten horen.
Tip: Bedank de persoon bij zowel een afwijzing als een toezegging. Ook na deelname is het aardig om nog een bedankje te sturen. Kost je tien seconden: “Beste mevrouw Zemouri, dank voor uw deelname. Groet, Student.”
📞Telefooncontact: Dit geldt specifiek voor studenten Journalistiek, omdat mijn nummer in de ANP-database staat. Bijvoorbeeld: "Hoi Charifa, ik ben X, student Journalistiek. Ik moet een explainer maken voor volgende week. Heb je deze week tijd?"
Tip: Zie de bovenstaande punten.
Hopelijk helpen deze tips om het contact met mij en andere professionals soepel te laten verlopen.
Nothing about us without us
De afgelopen zes maanden heb ik in opdracht van Sanquin, Matchis en de Nederlandse Transplantatiestichting een kwalitatieve studie uitgevoerd naar de bereidheid om bloed, stamcellen en organen tijdens het leven te doneren onder Nederlanders van Surinaamse en Marokkaanse afkomst.
Klankbordgroepen
Een bijzonder aspect van het onderzoek was de betrokkenheid van klankbordgroepen. Deze groepen bestonden elk uit drie personen uit de verschillende gemeenschappen en diverse professionele achtergronden: een gedragswetenschapper, een islamtheoloog, een politiek actieve rechtenstudent, een verloskundige, een inclusiedeskundige en een maatschappelijk betrokken expert in digitale zaken.
De groepen werden geconsulteerd op het volgende:
- Pilottesten van de vragenlijsten, taalgebruik en dichtbij de belevenis van de gemeenschappen blijven.
- Controle van de codes en thema’s uit de vragenlijsten en focusgroepen om invloed op bias vanuit de onderzoeker te reduceren.
- Feedback op de topiclijsten voor de focusgroepen.
- Feedback op de data-interpretatie en dataverklaring.
- Hulp bij het formuleren van concrete aanbevelingen.
Patient Public Involvement
Dit is de eerste keer dat ik systematisch een klankbordgroep betrek bij wetenschappelijk onderzoek en heb hun rol ook vormgegeven in de methode. Daardoor kon ik bij de aanvraag van de financiering van het onderzoek hun vergoedingen budgetteren. De betrokkenheid van een klankbordgroep in wetenschappelijk onderzoek is niet uniek, maar wel schaars. In de internationale literatuur wordt dit ook Patient Public Involvement (PPI) genoemd. Het berust op het principe ‘nothing about us without us’. In dit onderzoek werd "the public" betrokken door hun input te verzamelen via verschillende methoden en hen te betrekken bij de ontwikkeling en uitvoering van het onderzoek.
Geleerde lessen
Tijdens deze opdracht realiseerde ik dat ik voortaan wetenschappelijk onderzoek ‘about us’ wil verrichten met toepassing van PPI. PPI heeft de validiteit van het onderzoek aanzienlijk versterkt en de valorisatie mogelijk gemaakt. Door het verankeren van de rol van de klankbordgroepen in de methode van het onderzoek, was het werkkader voor de deelnemers duidelijk.
Ik heb veel geleerd van de samenwerking met de klankbordgroepen. Ik werd continu uitgedaagd om mijn horizon en inzichten te verbreden. Ik werd tevens geconfronteerd met mijn eigen bias, witte vlekken, kennishiaten en besefte dat je als onderzoeker veel meer in het veld moet staan en soms, heel soms, even de theorie moet vergeten om niet sturend of deductief te werk te gaan.
Leer meer over PPI via het artikel van Arumugam et al 2023: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9996937/#:~:text=PPI%20in%20research%20is%20implemented,question%2C%20methods%20and%20resources%20available.
Onjuiste informatie over personen van kleur op een huisartsenwebsite.
Inleiding
Discriminatie in de zorg is een serieus probleem met potentieel grote gevolgen voor patiënten. Binnenkort publiceren wij (Zemouri en collega’s) in BMJ Open een kwalitatieve studie naar ervaren discriminatie en racisme in de zorg onder patiënten met een migratieachtergrond. Naar aanleiding van de aankondiging van deze studie is de discussie over discriminatie weer opgelaaid, wat heeft geleid tot een artikel op Nu.nl en het grondig doornemen van de website huisartsen-migrant.nl. Deze website, mogelijk gemaakt door Pharos en het Nederlands Huisartsen Genootschap, is bedoeld om artsen (in opleiding) te informeren over inclusieve zorg voor migranten. Door een grondige contentanalyse van de website hebben wij vastgesteld dat de website onvoldoende bijdraagt aan inclusieve zorg en zelfs stigmatiserende taal bevat. De website bevat feitelijke onjuistheden over migranten. Hoewel de website per pagina probeert onderbouwing te leveren, staan er beweringen op waarvan bekend is dat deze niet kloppen, of waarvoor geen evidentie bestaat. In dit stuk geven we enkele voorbeelden van de onjuiste informatie.
Misconcepties over taal
Op de website staat dat “de woorden depressie en dementie in meerdere talen niet bestaan”. Dit is onjuist. In het Arabisch wordt depressie aangeduid als "ikti-aab" en in het Turks als "depresyon", wat een geleend woord is. Dit is niet ongebruikelijk; veel woorden in het Turks zijn van oorsprong geleende woorden, zoals "cuma" (vrijdag), "cami" (moskee), "gazete" (krant) en "banka" (bank). Ook dementie komt in alle talen voor, hoewel de terminologie kan variëren. In het Marokkaans-Arabisch wordt dementie in de volksmond aangeduid als "al mard al nesyan," wat letterlijk "de vergeetheidsziekte" betekent. Daarnaast bestaat er een verarabiseerd woord voor Alzheimer, uitgesproken als "Zheimer". Het Arabische woord voor dementie is "al-kharaf" en in het Turks wordt het verbasterde leenwoord "demans" gebruikt. Het kan voorkomen dat mensen met lage gezondheidsvaardigheden of die laaggeletterd zijn, onbekend zijn met deze termen in hun moedertaal. Dit betekent echter niet dat deze woorden niet bestaan in die talen. Het feit dat een woord geleend is, betekent niet dat het niet bestaat. Ook het Nederlands kent talloze leenwoorden, maar dat doet niets af aan hun bestaan of betekenis.
Woordenschat
De website stelt ook dat “de woordenschat om psychische klachten weer te geven in sommige talen beperkt is”. Ook deze bewering is onjuist. Hoewel dit voor sommige minder gedocumenteerde talen deels waar kan zijn, geldt dit niet voor o.a. het Turks, Perzisch, Amazigh en het Arabisch. Deze talen hebben uitgebreide terminologie voor verschillende psychische aandoeningen. Het is belangrijk te erkennen dat sommigen psychische klachten beschrijven in termen van lichamelijke pijn zoals rugpijn, buikpijn of hoofdpijn, maar dit betekent niet dat de juiste terminologie voor psychische aandoeningen in hun taal ontbreekt. Dit fenomeen kan eerder te maken hebben met culturele manieren van het uiten van pijn en ongemak of door het gebrek aan woordenschat van de individuele patiënt.
Dementie en ouderdom
Een andere bewering is dat “voor veel migranten dementie een onbekende ziekte is en dat zij dus niet snel met klachten of vragen hierover op het spreekuur komen”. Dit is niet waar. Dementie is vooral onder ouderen bekend en komt ook in het land van herkomst voor. Veel mensen herkennen dementie in de beginfase niet, ongeacht afkomst. De vragen of klachten zijn meestal gerelateerd aan andere problematiek waardoor dementie in een vroeg stadium wordt gemist.
Er wordt gesteld dat “oudere migranten kwetsbaarder zijn dan autochtone ouderen en dat dit zich vooral uit in een op jongere leeftijd ‘oud’ zijn, zoals dat veel migranten al vanaf 55 jaar ‘oud’ zijn”. Deze bewering is nergens op gebaseerd. Er zijn geen cijfers of studies hierover. Het is ook dysfunctioneel voor de zorg en houdt geen rekening met de vitaliteit van individuele patiënten.
Het Tamazight
Verder wordt er geschreven dat “bijna alle oudere Marokkaanse (Berber) vrouwen in Nederland analfabeet zijn, omdat het Berber geen geschreven taal is”. Dit is onjuist. Berber is een denigrerende en koloniale term voor personen uit Noord-Afrika omdat het refereert naar barbaren. Er bestaat een officiële term, namelijk Amazigh, wat letterlijk 'Vrije Mensen' betekent. De taal van de Amazigh is Tamazight. Tamazight is een geschreven taal in Tifinagh; alleen werd deze in Marokko nooit gedoceerd.
Misconcepties over cultuur en zorg
Verder wordt er gesteld dat “niet-westerse culturen vaak geen onderscheid maken tussen lichaam en geest”. Dit is onjuist en ongefundeerd. Niet-westerse culturen zoals de Arabische, Chinese, Turkse en Perzische hebben een zeer rijke geschiedenis, cultuur en leer over de geest en het lichaam. Een andere bewering is dat “in Marokko onderscheid wordt gemaakt tussen ziekten die ontstaan door natuurlijke oorzaken (verstoringen van de balans tussen warm en koud), bovennatuurlijke oorzaken (contacten met djinns, demonen die in een wereld parallel aan mensen wonen) of menselijke oorzaken (het boze oog, tovenarij of magie)”. Dit is naast feitelijk onjuist ook een belediging van de Marokkaanse gezondheidszorg en geneeskunde. De Marokkaanse medische praktijk maakt gebruik van moderne medische kennis en technologie, net als in andere landen. Verder beweert de website dat “een man geen seksueel contact mag hebben met een vrouw die bloedt, zelfs al is het maar een klein beetje”. Dit is onjuist. Seksueel contact is toegestaan. Vaginale penetratie is dat niet.
Weg vooruit
De website huisarts-migrant.nl geldt als belangrijke bron voor (toekomstige) zorgverleners. Het is daarom belangrijk dat zij vanaf hun vorming volledig geïnformeerd worden. Om inclusieve zorg te bevorderen is het voor zorgverleners cruciaal om bekend te zijn met de correcte terminologie en culturele competenties te ontwikkelen. Wanneer iemand, ongeacht identiteit en achtergrond, zich met een hulpvraag meldt, moet dit serieus worden genomen en klinisch redeneren moet centraal staan. Afkomst, cultuur, religie of andere eigenschappen mogen geen barrières vormen. Hoewel we in Nederland streven naar toegankelijke zorg en goede volksgezondheid, moet dit vrij van vooroordelen en discriminatie gebeuren. Helaas bevat de website meerdere onnauwkeurigheden en misvattingen die gecorrigeerd moeten worden voor het voorkomen van institutionele discriminatie. Institutionele discriminatie kan voorkomen worden door het bestrijden van misconcepties in informatie, lesmateriaal en medische richtlijnen. Daarom adviseren we regelmatige evaluaties en updates van materiaal door instituties, richtlijnontwikkelaars en onderzoekers. Het is zorgwekkend dat dit nog onvoldoende gebeurt en dat pas na media-aandacht rigoureuze aanpassingen worden gemaakt (zie links onderaan het bericht).
Nieuwsartikelen
NU.nl, Mythe van hogere pijngrens bij migranten blijft een probleem in de zorg: https://www.nu.nl/discriminatie/6314623/mythe-van-hogere-pijngrens-bij-migranten-blijft-een-probleem-in-de-zorg.html
NU.nl, Minister is bezorgd over ‘ras’ in de zorg, maar bemoeit zich niet met aanpassingen: https://www.nu.nl/discriminatie/6308412/minister-is-bezorgd-over-ras-in-de-zorg-maar-bemoeit-zich-niet-met-aanpassingen.html
NU.nl, Patiënten lopen risico omdat gezondheidszorg ‘ras’ nog laat meewegen: https://www.nu.nl/binnenland/6303115/patienten-lopen-risico-doordat-gezondheidszorg-ras-nog-laat-meewegen.html
RTL Nieuws, Hulpmiddel huisartsen vol met stereotypen: https://www.rtl.nl/nieuws/nederland/artikel/5346193/huisartsen-handboek-discriminatie-niet-westers-islamitisch?redirect=rtlnieuws
NPO Radio 1, HUmberto Tan, Zwarte mensen worden systematisch achtergesteld bij diagnose in de zorg: https://www.nporadio1.nl/nieuws/gezondheid/a1250f61-dec4-4e81-87d6-decc3d73fe77/zwarte-mensen-worden-systematisch-achtergesteld-bij-diagnoses-in-de-zorg
Groet,
dr. Charifa Zemouri & Assia Nait Kassi, MSc.
Verslag van het vaccinatiedebat (4 april) in de Tweede Kamer
Disclaimer: Dit verslag is onderhevig aan bias en afhankelijk van de persoonlijke en professionele interesses van de auteur. Het volledige debat kun je terugkijken via www.debatdirect.tweedekamer.nl.
Opkomst en kwaliteit
Er was een magere opkomst bij de technische briefing met het RIVM en niet alle partijen hebben zich ingeschreven om deel te nemen aan het debat over de dalende vaccinatiegraad. De afwezige partijen waren DENK, Partij voor de Dieren, Volt, en JA21. Over het algemeen was de kwaliteit van het debat laag om de volgende redenen:
Sommige sprekers bleven hangen in het COVID-19 beleid en relateerden dit direct aan de huidige vaccinatiegraad, met Keizer (BBB) als opvallende voorbeeld.
Er werden acties gevraagd van professionals en instellingen zoals GGD en JGZ, terwijl deze al worden uitgevoerd (NSC, SGP).
Er waren snijdende opmerkingen en persoonlijke aanvallen, zoals die van Keizer (BBB) tegen Paulusma (D66) of van van Meijeren (FvD) tegen de Staatssecretaris (Stas). Als je mensen wil dissen, neem dan een distrack op, maar niet in de Kamer a.u.b.
Tielen (VVD) en van Meijeren (FvD) stelden zich zogenaamd scherp op maar waren eigenlijk het debat aan het verstoren met nare opmerkingen, sneren en overduidelijke gebrek aan kennis over het onderwerp.
Politici vertoonden zichtbaar weinig en meestal oppervlakkige kennis van het onderwerp. Het is belangrijk op te merken dat fracties budgetten hebben om medewerkers aan te nemen die hen kunnen bijspijkeren en voorbereidend werk voor hen kunnen doen, en om met professionals te spreken.
Een complex probleem zoals de daling van de vaccinatiegraad werd simplistisch benaderd alsof er slechts één reden voor de daling was.
Kamerleden vergeten soms wat hun rol is als volksvertegenwoordiger en hun bijdragen aan het besturen van een land. Hallo voorzitter? Spoedcursus ‘wat doe je als Kamerlid’.
Hulde aan Staatssecretaris Maarten van Ooijen!
Een groot pluspunt was de uitstekende prestatie van Staatssecretaris Maarten van Ooijen! De Stas beantwoordde alle vragen rustig en inhoudelijk correct. Zijn toelichtingen en uitdagingen met betrekking tot vaccinatieprogramma's waren accuraat. Claassen stelde een vraag over migranten en asielzoekers (PVV what else), hun bereidheid tot vaccinatie en of zij wel weten hoe het in Nederland eraan toe gaat. Zoals de Stas terecht opmerkte, worden mensen bij de gezondheidscheck bij aanvang gevraagd naar infectieziekten en worden waar mogelijk vaccins aangeboden. Het is 'normaal' dat vluchtelingen vatbaarder zijn voor infectieziekten en vaak minder vaak zijn gevaccineerd, meestal vanwege verstoringen in het rijksvaccinatieprogramma in hun thuisland door oorlog. Wat betreft inwoners van Nederland met een migratieachtergrond, hebben zij net als anderen dezelfde redenen om zich wel/niet te laten vaccineren. Nogmaals, bravo Stas voor het benadrukken van het laatste punt.
De tien geboden
De Stas heeft de Kamer ingelicht over de 10 acties die komende tijd worden ingevoerd om de vaccinatiegraad te verhogen:
Wijkgerichte aanpak: betrekken van de gemeenschap
Professionals in actie
Twijfeltelefoon: directe hulp bij vragen (088-7 555 777)
Versterken van relevante en betrouwbare online-informatie
Brede aanpak tegen desinformatie
Mobilisatie van zorgprofessionals en influencers tegen desinformatie
Internationale acties desinformatie
Onderzoek: meer inzicht in keuzes en hoe deze beter te ondersteunen
Belang van goede data
Verder versterken (informatie)positie kinderopvang
Wil je meer weten over de aanpak voor komende tijd, lees dan de brief aan de Kamer: https://www.tweedekamer.nl/downloads/document?id=2024D13178
Uitdagingen
Er moet een wijkgerichte aanpak komen.
Eens, maar dit is arbeidsintensief, behoeft financiën zodat de GGD’en te werk kunnen gaan. Dit geld is nu niet beschikbaar. De uitbreiding of financiering moet of uit gemeentegelden komen, stelt de Stas. Slagt-Tichelman (PvdA-GL) vroeg daarom om verschuiving van potjes en onderbesteding van valpreventie. De Stas was van mening dat de GGD’en creatiever moeten zijn met hun financiën.
Bikker (CU) vroeg om tijdelijk gratis vaccins voor o.a. HPV en inhaalvaccins.
Kinderen kunnen tot hun achttiende via JGZ gratis inhaalvaccins halen. Ouderen die geboren waren voordat het BMR-vaccin werd geïntroduceerd, moeten nu uit eigen zak betalen (gemiddelde kosten: tweemaal 70 euro). Zorgverleners kunnen de vaccins via hun werk vergoed krijgen. De uitdaging voor Bikkers voorstel ligt in equity vs equality. Voor wie moeten de vaccins gratis zijn? Alleen voor de mensen in de wijken met lage vaccinatiegraad? Alleen voor mensen met een laag inkomen? Is het dan zo eerlijk dat anderen dan geen beroep kunnen doen op gratis vaccins vanwege de diepte van hun broekzak? Vaccinaties zijn belangrijk voor iedereen, zonder postcode of inkomstendiscriminatie. Vaccins zijn ook belangrijk wanneer er geen uitbraken zijn, dus langdurige beschikbaarheid. Dit vraagt om een wetswijziging, structurele financiering en nieuwe infrastructuren. Dit kunnen we niet in een kort debat oplossen.
Algemene oproep aan Kamerleden:
Als je VWS in je portefeuille hebt, zorg er dan voor dat je goed wordt bijgeschoold en geïnformeerd. Veel van de vragen en voorstellen die worden ingediend, zijn al bekend (ik kijk naar NSC en SGP). Dit is ook een reden waarom moties vaak worden ontraden, omdat ze vragen om acties die al worden ondernomen.
Het gaat niet om jou, het ging nooit om jou en het zal nooit om jou gaan. Als Kamerlid ben je er om je kiezers te vertegenwoordigen en het algemene landsbelang te dienen.
Snijdende opmerkingen en persoonlijke aanvallen getuigen van zwakte en een gebrek aan inhoudelijke argumenten.
Opmerkelijke punten:
Van Dijk (SGP) en Jansen (NSC) lijken onvoldoende op de hoogte te zijn van wat er momenteel in de praktijk gebeurt met vaccinaties. Dit verklaart waarom de SGP vroeg om één-op-één gesprekken op consultatiebureaus of bij de huisarts, terwijl dit al gebeurd.
Tielen (VVD) noemt kinderdagverblijven 'potentiële broeihaarden van enge ziektes'. Deze bewoording is misleidend, stigmatiserend, schadelijk, pertinent fout en populistisch. Door deze uitspraak te doen, ondermijnt ze de mogelijkheid om kracht te zetten achter haar wens om een vaccinatieplicht op kinderdagverblijven in te voeren. Claassen (PVV) ging hier veel beter mee om en reageerde adequaat op Tielen (VVD). Ik ben van mening dat Tielen haar woorden moet terugnemen.
Jansen (NSC) trekt de 'het ligt aan hun cultuur'-kaart, wat ook populistisch en zelfs racistisch is, en toont hiermee weer aan dat dit Kamerlid geen diepgaand begrip heeft van het onderwerp vaccinatiebereidheid. Als het 'aan hun cultuur lag', dan zou >90% van de Turkse en Marokkaanse Nederlanders gevaccineerd zijn. Gelukkig reageerde de Stas hier correct op! Ook lijkt de spreektekst van Jansen een samenvatting te zijn van alle krantenartikelen van afgelopen week over het onderwerp. Ik roep haar beleidsmedewerker en tekstschrijver op om iets harder hun best te doen.
Van Dijk (SGP) sprak over God en bidden. Ik zeg, bid eerst je kameel vast en vertrouw dan op God. Ik erken en respecteer mensen die vanwege religieuze overtuigingen geen vaccins kunnen nemen, maar dit moet niet vermengd worden met het landelijk beleid. De staat heeft haar eigen verantwoordelijkheid waaraan ze moet voldoen, los van de Kerk of een interpretatie van een stroming.
Met dit niveau van Kamerwerk wordt het wel heel moeilijk om een land te besturen. Gelukkig hebben we genoeg knappe koppen en handige handen in onze instituten zitten.
Vind je deze informatie interessant? Of ga je deze gebruiken voor je eigen werk, documenten of publicaties, dan is een shout out of erkenning wel zo aardig.
Hardnekkig vasthouden aan ras.
👉🏽Mijn Linkedin-post van vorige week over ‘ras’ en de longfunctietest trok de aandacht van Afran Groenewoud van NU.nl. De aanleiding was het Longfonds dat op haar website #ras vermeldt als variabele voor de longfunctietest.
👉🏽Ik, alsook NU.nl, attendeerden het Longfonds. Hierna hebben zij de term #ras vervangen met #etniciteit. De terminologie is niet het probleem. Je kunt het beestje een andere naam geven, de aard blijft hetzelfde: Namelijk dat een arts moet inschatten tot welk ‘ras’ of nu ‘etniciteit’ iemand behoort om verschillende afkapwaardes te hanteren voor diagnose. Hierdoor blijft iemands afkomst een factor voor longvolume, hoewel dit herhaaldelijk door de wetenschap is weerlegd en er een internationale consensus bestaat. Er zijn aanzienlijk meer factoren van belang bij het bepalen van iemands longfunctie (zie afbeelding).
Samen met anderen meent het Longfonds (lees het Nu.nl artikel) zich te baseren op de huidige evidentie en richtlijnen van Global Lung Function Initiative (GLI). Echter, GLI en anderen raden allemaal het gebruik van ras AF. Zij stellen dat iemands afkomst/huidskleur/ras ongeschikte variabele is. De woorden en het handelen van het Longfonds komen daardoor niet overeen met de onderbouwing waar naar ze verwijzen.
📄Nu.nl: https://www.nu.nl/binnenland/6303115/patienten-lopen-risico-doordat-gezondheidszorg-ras-nog-laat-meewegen.html
🇳🇱🌎Het is het zeer belangrijk dat onze richtlijnen en meetinstrumenten evidence-based zijn. Dat betekent dat we systematisch zoeken naar de beste evidentie en toetsen of we op de juiste weg zijn. Gelukkig hoeven we het wiel wat betreft ‘ras’ en het gebruik ervan in de diagnostiek NIET opnieuw uit te vinden. Er is zat literatuur beschikbaar die ontwikkelaars van richtlijnen, instrumenten en standaarden kunnen gebruiken.
Meer weten?
🤔Op mijn website heb ik het uitgelegd waarom ras niet gebruikt kan worden: https://www.charifazemouri.com/updates/medische-strafpunten-vanwege-een-zwarte-huidskleur
✍🏽Via deze link kom je bij de paper van de screenshot die bediscussieerd waarom longfuncties kunnen verschillen: https://www.google.com/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwj5hZ7xndqEAxVKg_0HHcqAAfgQFnoECCEQAQ&url=https%3A%2F%2Fwww.ersnet.org%2Fscience-and-research%2Fongoing-clinical-research-collaborations%2Fthe-global-lung-function-initiative%2F&usg=AOvVaw3p65fOMuCe6zW3YEKdxVlA&opi=89978449
🙏🏽Lees deze paper uit 2023 die laat zien hoe de zorg voor personen met zwarte huidskleur sterk verbeterd als je hun huidskleur niet meerekent: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC10236239/
👀En via deze link kun je zien welke diensten ik als onafhankelijke wetenschapper aanbied en hoe ik jouw organisatie kan helpen met richtlijnen en andere wetenschappelijke instrumenten: https://www.charifazemouri.com/services
🫵🏽Vergeet je ook niet mijn referenties op Linkedin te lezen? Of mijn gepubliceerde papers?
https://www.charifazemouri.com/publications
Medische strafpunten vanwege een zwarte huidskleur.
In de Verenigde Staten moesten slavenhouders er zeker van zijn dat hun tot slaafgemaakten in een gezonde staat verkeerden voor slavenarbeid. De tot slaafgemaakte personen, vooral van Afrikaanse afkomst, hadden speciale artsen die hen 'behandelden' en 'controleerden'. Veel geneeskundige kennis die ons vandaag de dag bekend is, stamt uit de periode waarin zwarte personen werden misbruikt voor medische experimenten. Er was een obsessie met het verschil in het lichaam van de witte en zwarte man. Het heersende beeld was dat personen van kleur inferieur waren aan de witte man en fysiologisch anders waren. Dit verschil werd toegeschreven aan het zogenaamde 'ras'.
Ras
Het concept van ras is een sociaal construct dat mensen indeelt in groepen, voornamelijk hiërarchische groepen waarbij het ene 'ras' als superieur wordt beschouwd aan het andere. Deze indeling is gebaseerd op uiterlijke kenmerken (fenotype) en achtergronden zoals geobserveerd door een derde partij (National Human Genome Research Institute 2024). Dit classificatiesysteem, dat nog steeds wordt gebruikt in de gezondheidszorg, medische wetenschappen en demografische studies, vindt zijn oorsprong in de tijd van Carl Linnaeus. De botanicus was in 1735 van mening dat mensen konden worden onderverdeeld in 'rassen'. Volgens zijn taxonomie behoorde de witte Kaukasische man tot het superieure ras, geleid door intellect en logica, terwijl de zwarte man als inferieur werd beschouwd, lui en onderhevig aan autoriteit (The Linnean Society of London). Dit leidde tot de opkomst van wetenschappelijk racisme, waarbij mensen systematisch werden ingedeeld op basis van hun fenotype, en waarbij ras als een vaststaand feit werd beschouwd. Echter, het Human Genome Project (2003) heeft aangetoond dat mensen, op basis van een database van 3 miljard DNA-basenparen, voor meer dan 99% genetisch identiek zijn en er geen genetische basis is voor ras (Duello et al 2021).
Rassencorrectie
Hoewel 'ras' geen genetisch concept is maar eerder een sociaal construct, blijft het concept van ras toegepast worden in de medische wetenschap, evenals in Nederlandse behandelrichtlijnen en diagnostiek. In de medische wetenschap worden op meerdere vlakken rassencorrecties toegepast (Darhsali et al 2020). Een voorbeeld van een medisch diagnostisch instrument dat rassencorrectie toepast, is de longfunctietest met de spirometer. De grondslag voor ras in de spirometer vindt zijn oorsprong in 1785 bij de Amerikaanse president Thomas Jefferson. Jefferson was van mening dat zwarte personen minder goede longen en een andere structuur van de thorax hebben dan witte Amerikanen (Braun, 2015). Vervolgens stelde de slavenarts en slavenhouder Samuel Cartwright in het begin van de 19e eeuw dat zwarte personen 20% minder longcapaciteit hebben dan witte mensen. Cartwright toetste de hypothese van Jefferson door de spirometer te ontwikkelen en deze te testen op tot slaafgemaakte personen (Lujan, 2017). Cartwright hield geen rekening met de erbarmelijke omstandigheden waarin de tot slaaf gemaakte personen leefden en hun gezondheid significant aantastte. De resultaten van Cartwright werden 'bevestigd' tijdens de Amerikaanse Burgeroorlog in 1869 en voortgezet in eugenetische studies in de jaren 1920 (Anderson, 2020). En nu, in 2024, wordt nog steeds voortgeborduurd op bewijs dat niet is gebaseerd op moderne wetenschappelijke evidentie, maar op racistische denkbeelden uit de achttiende eeuw.
Spirometer discrimineert op huidskleur
Wereldwijd, ook in Nederland en aanbevolen door de Nederlandse richtlijnen en het Longfonds, worden longfunctietesten uitgevoerd met rassencorrectie (Huisartsenopleiding, 2022). Wanneer een patiënt met longproblemen bij de arts komt, wordt de longfunctie getest met een blaasinstrument en middels een formule de normaalwaarden en afwijkingen uitgerekend. Voor de formule worden verschillende variabelen meegenomen: leeftijd, geslacht, gewicht, lengte, rookstatus en ook 'ras'. Leeftijd, geslacht, gewicht en lengte zijn feitelijk variabelen die bepalend zijn voor het longvolume. De correctie op rookstatus is terecht omdat het bekend is dat rokers slechtere longen hebben dan niet rokers. Maar het gebruik van ras blijft gebaseerd op een sociaal construct en de assumptie van Thomas Jefferson dat ‘ras’ bepalend is voor de grootte van de longen.
De Global Lung Function Initiative (GLI) hanteert verschillende afkapwaarden voor elk 'ras'. GLI classificeert 'rassen' (nu genoemd als etniciteit) als: ras-neutraal, Kaukasisch, Afro-Amerikaans, Noordoost-Aziatisch, Zuidoost-Aziatisch en anders/gemengd. Bij het gebruik van ras als classificatie wordt de 'witte' of 'Kaukasische' persoon beschouwd als 'normaal', terwijl zwarte of Aziatische personen lagere afkapwaarden krijgen. Deze personen moeten meer longschade hebben, en dus slechtere waarden op de spirometer, om tot dezelfde diagnose te komen als een persoon met een witte huidskleur. In het onderstaande figuur zijn de afkapwaarden voor een wit persoon en voor een zwarte persoon weergegeven op basis van het mannelijk geslacht, 35 jaar en 185cm lengte (CDC calculator, 2011). De afkapwaardenverschillen illustreren dat wanneer een zwarte en een witte man met exact dezelfde klachten en longwaarden bij de arts komen, de zwarte man aan lagere afkapwaardes moet voldoen om tot dezelfde diagnose en behandeling te komen.
Normaalwaarden. Boven: wit persoon, man 35 jaar, 185 cm. Onder: zwart persoon, man 35 jaar 185 cm.
De GLI heeft deze afkapwaarden onderbouwd met gegevens uit de studie van Quanjer et al., 2012. In deze studie werden zowel witte Amerikanen (N=57,395) als zwarte Amerikanen (N=3,545) geïncludeerd en met elkaar vergeleken. Naast het feit dat de omvang van de studiepopulaties niet voldoende vergelijkbaar is om representatieve gegevens te verkrijgen, is er geen rekening gehouden met de baselinewaarden van de deelnemers. De deelnemers uit de Amerikaanse steekproef werden aanvankelijk als gezond geclassificeerd. Er werd geen rekening gehouden met de leefomstandigheden van de personen, waarvan bekend is dat deze een significante impact hebben op de kwaliteit van de longen. Personen die langdurig zijn blootgesteld aan een vervuild milieu en lucht, vertonen aanzienlijk lagere longfuncties en een afname in longvolume in vergelijking met mensen die in schone luchtomgevingen leven (Chen, 2022). De American Lung Association rapporteert dat zwarte Amerikanen vaker in wijken wonen waar de luchtkwaliteit slecht is, wat invloed heeft op hun longfunctie. Dit laatste kan het verschil in baselinewaarden verklaren.
Stop met rassencorrectie op de spirometer.
De MESA-studie uit 2006 heeft de longfunctietest en het gebruik van ras getoetst (Elmaleh-Sachs, 2021). Uit deze studie bleek dat rassencorrectie geen voorspellende waarde had voor klinische uitkomsten of de diagnose verbeterde. Het toepassen van rassencorrectie met de spirometer leidt tot significante gezondheidsverschillen, gemiste diagnoses en onderschatting van ziekte bij mensen die niet wit zijn (Regan, 2024). Er bestaat een 'rasneutrale' formule voor het meten van de longfunctie met de spirometer die rekening houdt met feiten en het klinisch beeld, in plaats van de huidskleur van de persoon en de bijbehorende historisch racistische aannames (Bowerman, 2022).
De optie om ras te gebruiken moet om meerdere redenen worden verwijderd uit medische diagnostiek. Naast het feit dat het geen biologische basis heeft, leidt het toepassen van rassencorrectie tot vertraagde behandeling, diagnose en daarmee tot gezondheidsverschillen. Het vasthouden aan ras op de spirometer leidt niet alleen tot gemiste diagnose van ziekten zoals COPD of vertraagde behandeling, maar heeft ook een significante impact op andere ziekten. Wetenschappers waarschuwen ook voor gezondheidsverschillen op de lange termijn en schade van COVID-19 bij personen van kleur (Anderson, 2020).
Het zou veiliger zijn om voortaan longpatiënten te evalueren en behandelen op basis van hun klinisch beeld in plaats van aannames over verschillende 'rassen' en daarop te straffen.
Muslims, Islam & vaccination
In the Global North, prevalent misconceptions exist regarding Muslim communities, particularly regarding their inclination to vaccinate themselves and their children against diseases. These misconceptions may lead to harmful policies and disparities in communities.
The misconceptions I have heard the most are:
💉Certain Churches do not allow vaccination. Since Muslims are more orthodox in their practice, this must also apply to them.
💉Muslims believe that any disease comes from Allah and Allah will resolve it without us intervening (I read this in several guidelines, and it’s false!).
💉Vaccinations are haram.
Note that some professionals deal with vaccination policies and strategies bearing these false beliefs in their minds, leading to underserving the diverse community of a nation.
There is no prohibition on vaccination in Islam or Muslim states. One is even obliged to get vaccinated against Meningococcal disease to visit Mekka (KSA) for pilgrimage.
There is no prohibition on vaccination of children because vaccine-preventable diseases are saving children’s lives.
There is no prohibition on COVID-19 vaccines or even against HPV because the benefits are tremendous and save lives.
There is NO evidence to support any of the above misconceptions. When I ask policymakers, scientists and medical doctors where they got this information from, it becomes clear that it’s a generalisation from specific strict Christian communities that forbid vaccination. But also, some beliefs arise from prejudice due to a lack of information and knowledge about Muslims and the history of Islam.
Speaking of history, did you know that the Ottoman Empire (Islamic) was the first to issue vaccine mandates and would prohibit travelling through the Empire if you were not vaccinated against smallpox (Evered & Evered 2020)?
Smallpox vaccine certificate from the Ottoman Empire
Islam teaches one to take precautions to prevent disease. There is a well-known Hadith in which The Prophet (pbuh) said, ‘Tie your camel first, and then put your trust in Allah’. The latter means that you first take all the precautions and then trust Allah to prevent calamity. Furthermore, science, medicine and technology are perceived as Allah’s intellectual gift to humanity and a way for Allah to provide humans with a way to resolve their problems.
Way forward
The Mosque or Islamic teachings regarding science, vaccination and medicine are not comparable to the European (historical) Churches. Projecting or generalising prohibitions from the Global North onto the Muslim World or the Muslim Communities in Europe is not only false but leads to harmful practices. It would be a great way forward for any profession involved in medicine and healthcare to be educated about the history of medicine, including the non-European history of Medicine. This way, our current and future professionals are fully informed and prevent implicit and confirmation bias and policies based on ‘feelings’ rather than facts.
As a closing remark, I would like to add that even though I have shared this message multiple times, even to journalists, receiving these facts about Islam, Muslims, and vaccination sometimes doesn’t come with ease but rather with doubt and misbelief.
Confirmation bias explained
Misconcepties over HPV vaccinatie, professionals perspectief.
Naast misconcepties over HPV-vaccinatie vanuit het patiëntenperspectief, bestaan er ook misconcepties bij zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers over verschillende doelgroepen.
In deze post noem ik de top 3 meest voorkomende misconcepties:
Moslims, net als gereformeerde christenen, laten zich niet vaccineren vanwege hun geloof.
✋🏽In de islam en alle islamitische stromingen is vaccinatie tegen ziektes juist toegestaan en is het eerder een faciliterende factor dan een belemmering. Helaas denken nog te veel wetenschappers dat het andersom is en baseren ze hun hypothese hierop.Jongeren begrijpen ons niet vanwege de taal, dus we gaan materiaal vertalen.
✋🏽Jongeren in Nederland spreken gewoon Nederlands. Het gaat er niet om in WELKE taal je communiceert, maar HOE je communiceert.Er wordt aangenomen dat jongeren en hun ouders niet weten wat vaccins zijn of wat HPV is, daarom moeten we alleen hierop inspelen.
✋🏽Iedereen heeft toegang tot het internet en kan met één simpele Google-zoekopdracht informatie vinden over HPV en vaccinatie. Basisinformatie alleen over HPV en vaccinaties is vaak niet genoeg voor besluitvorming. Het gaat erom dat je aansluit bij de beleving en context van de persoon en van daaruit informeert: dus bottom-up communicatie in plaats van top-down.
Tip 1: Verdiep je in het Health Belief Model in relatie tot vaccinaties.
Tip 2: Neem niet je eigen referentiekader als 'de waarheid' waaraan je anderen toetst.
Vriendelijk verzoek: Alles wat ik openbaar deel, is bedoeld als publieke informatie en vrij te gebruiken. Ik waardeer het echter niet wanneer mijn woorden zonder vermelding worden overgenomen door collega's in het veld en worden gepresenteerd als hun eigen inzichten en kennis (ja, ik krijg alles wel te horen 🫣). Net zoals we in papers correcte referenties gebruiken om plagiaat te voorkomen, laten we dat dan ook doen in niet peer-reviewed paper setting.
Decolonize Medical Science. Papers overview
Decolonising medical science addresses the impact of colonialism on healthcare, research, and education, aiming to rectify biases and inequalities. This is crucial as our scientific knowledge has often been limited to a specific demographic, resulting in healthcare access and outcomes disparities. False beliefs based on racial stereotypes, such as physiological differences in Black individuals, persist from colonial racist frameworks and have detrimental effects. Here are papers discussing contemporary medical and technological challenges disproportionately affecting Black individuals. #BlackLivesMatter #BlackHealthMatter
General paper on harmful race-based practices that persist in biomedical and clinical research
Cerdeña et al. 2022. Racialising genetic risk: assumptions, realities, and recommendations. Link
Cerdeña et al. 2020. From race-based to race-conscious medicine: how anti-racist uprisings call us to act. Link
Black body and spirometry (lung function test)
In its current implementation, the spirometry test incorporates race to determine the thresholds for impaired lung function. Black patients must show more lung damage than patients of other races to be classified as having abnormal results and receive appropriate diagnoses and treatment.
Elmaleh-Sachs et al. 2021. Race/Ethnicity, Spirometry Reference Equations, and Prediction of
Incident Clinical Events. Link
Bowerman et al. 2023. A Race-neutral Approach to the Interpretation of Lung Function Measurements. Link
Black babies and Apgar score (diagnostic test for newborns)
The issue with the Apgar score for Black babies is that it relies on skin colour, precisely pink, as one of the assessment criteria. This variable is problematic because it does not adequately account for the natural variation in skin colour among different racial and ethnic groups, leading to potential misinterpretation and lower scores for Black infants.
Edwards et al. 2022. Associations between provider-assigned Apgar score and neonatal race. Link
Gillette et al. 2022. Associations between low Apgar scores and mortality by race in the United States: A cohort study of 6,809,653 infants. Link
Black skin and Pulse Oximetry (tool to measure oxygen in the blood)
Pulse oximetry, a method used to measure oxygen levels in the blood, may provide inaccurate readings in individuals with dark skin due to the potential for light absorption by the skin pigments. This can lead to an underestimation of oxygen saturation levels and potential misinterpretation of the readings.
Cabanas et al. 2022. Skin Pigmentation Influence on Pulse Oximetry Accuracy: A Systematic Review and Bibliometric Analysis. Link
Sjoding et al. 2020. Racial Bias in Pulse Oximetry Measurement. Link
Black skin, coily hair and brain electrode scans (EEG)
EEG may provide less accurate results in individuals with specific hair structures, such as tightly coiled or kinky hair. The presence of thick or densely packed hair can pose challenges in achieving a consistent and reliable electrical connection between the electrodes and the scalp, potentially leading to inaccurate readings.
Penner et al. 2023. Racial disparities in EEG research and their implications for our understanding of the maternal brain. Link
Choy et al. 2021. Systemic Racism in EEG Research: Considerations and Potential Solutions. Link
Being a black person and pain
There is a harmful misconception that Black individuals experience less pain than their white counterparts, leading to their experiences being disregarded or underestimated.
Multilingual communications during peak of the COVID-19 pandemic
In February 2023, I informed a KU Leuven (Belgium) research group about multilingual communications during the COVID-19 pandemic. Below are the questions from the group and the answers I have provided from the Dutch perspective. Anybody can use this information concerning intellectual property by acknowledgement or proper referencing. Thank you.
NOTE: the below only applies to groups who do not sufficiently master the language of the country of residence. Most of the ethnically diverse populations of The Netherlands master Dutch and therefore, the advice below does not concern them.
How did multilingual communication policies and practices evolve during the COVID pandemic? What communication challenges arose, and how were they met?
Efforts were made to reach various subpopulations through local health agencies and multicultural organisations collaborating with government agencies. Informational materials in Turkish were made accessible to the Turkish community and facilitated by Turkish organisations and Dutch politicians with Turkish backgrounds. The literacy rate among the Turkish population is relatively high, as they all share the modern Turkish language as their lingua franca. The latter made information transfer successful.
When addressing the Moroccan community, challenges were encountered. Although attempts were made to resolve these challenges, they persisted. The population was addressed in Modern Standard Arabic (MSA), which is only comprehensible to Arabic literate and/or educated in Morocco. However, this language differs from the main language Moroccans speak. Moroccans speak Maghrebi-Arabic (darija), a non-written dialect, or Tamazight, another non-written language. Content in Tifinagh, the Tamazight writing system, was provided but could NOT be received due to low Tifinagh literacy rates. It is important to consider the multilingual nature of the Moroccan community and the low literacy rates when creating informational materials and to recognise the power of audiovisual communication over written content.
I cannot make any statements about persons with Indonesian, Caribbean, Suriname, Cape Verdian, Somali, Middle Eastern, Ethiopian or Chinese backgrounds.
What role do multilingual volunteers and community organisations play in effectively communicating with CALD communities about the COVID vaccine? How does their role compare to that of professional translators and interpreters?
Volunteers play a crucial role in facilitating or hindering Covid-19 vaccine efforts. Adequate information and understanding of vaccines and vaccination programs is crucial for volunteers, who may need the information translated or simplified to ensure correct vocabulary and comprehension. The "Keep it Simple and Stupid" (KISS) principle should be applied to explain even technical jargon clearly.
Both professional translators and volunteers must be trained and informed about Covid-19 vaccinations to answer questions from society effectively. The "teach the teacher" principle applies to both groups, regardless of whether they are paid or volunteering. However, financial compensation should be provided to volunteers to ensure equity.
How can government work together with community leaders/organisations to build trust with CALD communities?
To gain the trust of CALD communities, governments must establish long-term, trustworthy relationships. The World Health Organization's SAGE [1] group identifies trust as a critical factor in vaccine hesitancy. When trust in authorities is low due to discrimination, ethnic profiling, or negative experiences, vaccine uptake decreases. During the COVID-19 pandemic, community leaders and organisations faced distrust due to the perception that they were bought to disseminate government messages. Establishing and maintaining trust is crucial to prevent similar mistrust during future crises.
[1] MacDonald, N. E. (2015). Vaccine hesitancy: Definition, scope and determinants. Vaccine, 33(34), 4161-4164. https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0264410X15005009?via%3Dihub
How can language and translation policy be adapted to meet the multilingual communication needs of a super diverse city such as Brussels?
Invest in effective audiovisual communication strategies, utilising the TikTok method: concise (less than 1 minute), simple, and visually engaging. Brussels must comprehend its communication preferences and how they process information to reach its diverse population effectively. Different populations may require more explanation, prefer information delivered by relatable individuals, and respond better to a combination of verbal and nonverbal cues.
It is important to note that even within a single population, such as the Moroccan or Congolese, there is heterogeneity and the use of local dialects. Understanding literacy rates in both the native tongue and official languages of Brussels will aid in tailoring communication interventions to reach each population effectively. Unfortunately, a one-size-fits-all approach is not effective in this context.
Meta-analysis ≠ Data aggregation
Example of a wrong meta-analysis from the Dutch dentistry guideline.
Meta-analyses are becoming more popular than ever!
They play a vital role in producing guideline recommendations. However, data aggregation is mistaken for meta-analysis. A tool where you enter ‘rubbish’, and therefore have ‘rubbish’ output. I am assessing and reading dozens of Cochrane reviews for a project I am working on. While doing this, I realised that many of these reviews are officially NOT meta-analyses. Yet they are perceived as such because they use the tool and are used to produce evidence-based guidelines.
What is a meta-analysis?
A meta-analysis is a statistical method to estimate an effect size from collected empirical studies. Like RCTs, statistical power is essential in producing a proper meta-analysis with all the sub-analyses such as p-curve, funnel plot, trim-and-fill, and checking for moderators.
What is the difference between meta-analysis and data aggregation?
A meta-analysis is a statistical technique used to combine the results of multiple studies to obtain a more precise estimate of the treatment effect, such as OR, RR, Cohen’s d or r. Data aggregation is the process of combining data from multiple sources into a single dataset. Data aggregation can refer to any process of bringing data together, while meta-analysis is a specific statistical technique used to combine data from multiple studies. Meta-analysis tools are often used for data aggregation purposes. I'm afraid it's methodologically weak to pool studies when the number of included individual studies (K) is K<10.
It is recommended to have at least 8 to 10 studies in a meta-analysis to ensure that the results are statistically robust and generalisable. This could be a lower number if the N in the included studies is high (individual study with high power), there is a high effect size (Hedges g or Cohens d) and low heterogeneity. Still, you may find studies that ‘pool’ several ‘similar’ studies, most often low-powered studies, small effect size, high heterogeneity, and small K. An example of the latter are the meta-analyses conducted by Cochrane Reviews. Cochrane aggregates data even for K=1 and K=2 which are reported as meta-analyses. Cochrane, and others, add data up (aggregation) and ask the meta-analysis tool to calculate a new effect size. The latter is considered a new effect size without correcting and considering heterogeneity and sampling errors.
Here I present two examples of data aggregation termed by the authors as a meta-analysis which can have massive implications on practices which supposed to be evidence-based.
Example 1: WHO intrapartum guideline with a strong recommendation on using chlorhexidine for routine vaginal cleansing during labour to prevent infectious morbidities.
Link to the guideline. Link to the evidence table (table 2). Link to the Cochrane Review used as evidence.
Example 2: the concept of the Dutch dentistry guideline (DDG) on antibiotic use (the final version still needs to be published). Link to the concept guideline.
Both the WHO and the DDG supported their recommendations on aggregated data and NOT meta-analysis, even though the statistical tool of the meta-analysis was used.
The WHO guideline
The WHO guideline, based on a Cochrane review, aggregated data from less than <3 RCTs and sometimes even 1 RCT.
Please stop pooling 1 RCT. Instead, report the original data separately and not in a forest plot.
Yet these ‘pooled’ effect sizes are used to draft a new recommendation. The power is too low, the heterogeneity is too high, and the 95%CI is too large, indicating that the studies are imprecise and do not come close to the actual effect. No trim-and-fill analysis or other publication bias analyses were conducted to understand the provided estimates.
Would you base your interventions on low-powered RCTs?
No?
Then why would you for low-powered meta-analyses?
What could the WHO have done instead?
They could’ve aggregated the data without pooling or providing extensive analysis on the low-powered studies. Then they could argue that more evidence is needed to support intervention and provide nuance around the aggregated data and available evidence.
The Dutch Dentistry Guideline
An example analysis from the DDG pooled is the analysis reported in figure 3, page 30 of the draft guideline. Here the group pooled 2 RCTs (which are incomparable; both studies have different populations and intervention groups) and drafted a treatment recommendation on the use of amoxicillin on sinus augmentation (implantology). This guideline states that the dentist should be careful in administering amoxicillin for a sinus lift since ‘no effect’ was found. Such a statement cannot be made because of the N=10 per study arm, K=2 in a meta-analysis wherefrom the RCTs are incomparable.
What could the DDG have done instead?
In the case of amoxicillin use in sinus lift for implantologist, they could have mentioned that no recommendations could be made due to the lack of data, low power and high risk of bias and inconsistency (high 95%CI). Instead, indirect evidence or reasoning from the science behind biofilm infections and oral microbiology knowledge could have been communicated and put in the perspective of possible antimicrobial resistance and treatment success.
In conclusion
Taking 2 or 3 RCTs similar in PICO elements to pool their estimates and produce a new one is NOT the right way for a meta-analysis. Even if you have only 2 RCTs and wish to pool them somehow, a Bayesian method is a better method, and still, the new effect size must be interpreted with much caution.
Policymakers, guideline developers and researchers in public health (oral) medicine often collect similar data and pool them. Yet many confuse data aggregation with meta-analyses and base their recommendations on very low-powered and methodologically poor analyses. The consequences are that recommendations from guidelines are not really evidence-based (K=2 is insufficient for a meta-analysis) and poor powered, yet they are disseminated as such. Imagine the public health effects when clinicians implement an intervention that is insufficiently justified with insufficient evidence.
Welke taal spreken Marokkaans-Nederlandse jongeren?
Ik zie vaak goed bedoelde gezondheid- en preventieprogramma’s voorbijkomen die ook worden gepromoot ‘in eigen taal’. Regelmatig krijg ik van enthousiaste beleidsmedewerkers of onderzoekers te horen dat ze jongeren in hun eigen taal gaan proberen te bereiken. Er worden budgets vrij gemaakt, auteurs ingehuurd en beëdigde tolken om zoveel mogelijk mooi materiaal te maken in het Arabisch.
"‘Huh Arabisch?’ Reageer ik dan. “Waarom Arabisch?”
Zij: ”Dat is toch de taal die Marokkaanse jongeren spreken?”
Ik: ”Nee.”
Zij: ”Welke taal spreken Marokkaanse-Nederlandse jongeren dan?’
Er wordt veel geld uitgegeven in termen van inclusieve campagne en dat allemaal zonder enige huiswerk te hebben gemaakt. Zo was er een advertentiebedrijf die contact opnam met een bevriend Kamerlid om binnen te komen bij het RIVM en VWS.
“Beste Kamerlid, wij kunnen Marokkaans-Nederlandse jongeren targetten door online COVID-19 advertenties te laten zien van het RIVM maar dan in het Arabisch”.
Ik zei tegen het Kamerlid, vraag eens welke taal Marokkaanse jongeren spreken.
“Uhmm gewoon Arabisch toch en dat kunnen ze toch ook allemaal lezen”.
”Nee”, antwoorde het Kamerlid. “U moet terug naar uw tekentafel en terwijl u terugkeert mag ik u voorstellen aan dr. Zemouri voor advies hierover?”
Het antwoord was nee. “Wij komen er wel uit” reageerde het bedrijf.
Dit is slechts 1 van de tig voorbeelden die ik heb over de assumptie dat je Marokkaanse-Nederlandse jongeren moet aanspreken in ‘hun eigen taal’ terwijl men in 9 van de 10 keer de “eigen taal” niet kan identificeren.
Dus, welke taal spreken Marokkaans-Nederlandse jongeren?
Alle Marokkaans-Nederlandse jongeren in Nederland spreken Nederlands. De meesten zijn in Nederland geboren en volgen Nederlands onderwijs. Nederlands is dan ook hun primaire taal. Dan heb je een groep jongeren die thuis ook nog een andere taal spreekt. Dit kan het Marokkaans-Arabisch zijn, ook wel bekend als Darija Maghribia, wat totaal niet lijkt op het Arabisch of 1 van de meerdere Amazigh-talen zoals het Tarifit (Amazigh dialect uit de Rifregio) of Tashelhit (Amazigh dialect uit de Atlasregio). Het Arabisch zelf, ook bekend als Modern Standaard Arabisch, is geen gesproken taal in de Marokkaans-Nederlandse gemeenschap. Er zijn velen die het kunnen lezen dankzij hun Koranschool, maar niet iedereen beheerst het voldoende om materiaal in het Arabisch te lezen of te begrijpen.
Dus beste mensen, en nu ga ik jullie veel geld besparen, de taal is Nederlands, gewoon Nederlands.
Veel succes met al het mooie werk en inzet!
Marokko begint met HPV-vaccinatiecampagne!
💉🦠🇲🇦
Geweldig nieuws uit Marokko! Het HPV-vaccin is opgenomen in het nationale rijksvaccinatieprogramma. Marokko voerde een tijdje een pilotstudie uit onder meisjes van 11 jaar. De pilot is succesvol afgerond. Vanaf nu krijgen alle schoolgaande meisjes in Marokko op hun 11e levensjaar het HPV-vaccin toegediend met als doel om baarmoederhalskanker te voorkomen.
De meeste gevallen van baarmoederhalskanker ontstaan door HPV-infectie. Baarmoederhalskanker is op één na meest voorkomende kanker onder vrouwen in Marokko. Elk jaar sterven ongeveer 2000 vrouwen aan baarmoederhalskanker.
De WHO raadt aan om ook jongens te vaccineren om verspreiding en om genitale- en keelkanker onder jongens te voorkomen. Je zou daarom de vraag kunnen stellen waarom Marokko niet ook de jongens heeft meegenomen. Reden hiervoor is dat Marokko ergens moet beginnen en de keus maakt om te starten bij meisjes omdat daar de grootste gezondheidswinst valt te behalen. Vervolgens wordt er ook gekeken naar draagvlak, logistiek, beschikbaarheid aan vaccins (die dingen zijn NIET goedkoop!). Campagnes en gezondheidsprogramma's bouw je stap voor stap op.
Nu HPV-vaccinatie van meisjes in Marokko een feit is zal Marokko al haar media inzetten om mensen te informeren. Dit doen ze via social media, sleutelfiguren, talkshows, radioprogramma's en soms gebruiken ze ook de vrijdagmiddag moskeepreken. Nederland kan profiteren van dit beleid omdat op deze manier ook Marokkaanse mensen in Nederland die Marokkaanse media volgen geïnformeerd worden. Dit is nuttig omdat in Nederland de HPV-vaccinatiegraad onder Nederlanders met een Marokkaanse afkomst het laagst is. Dit brengt allerlei complicaties met zich mee.
Wil je meer weten over HPV-vaccinatie of informatie over de lage vaccinatiegraad onder verschillende gemeenschappen dan kunt u contact opnemen via: https://www.charifazemouri.com/contact-me
Referenties:
Engelstalig artikel over HPV-vaccinatie en Marokko via Morocco World News.
Nieuwsbericht Algemeen Dagblad
Peer-reviewed papers: Rondy et al.; Alberts et al: